“Onze zoon leeft verder in vzw Alois”: koppel wil ouders van kinderen met beperking en medische zorgnood helpen
Door Philippe Verhaest, voor Krant van West-Vlaanderen (18 juli 2023)
Jonge ouders van kinderen met een beperking en medische zorgnood letterlijk en figuurlijk wat extra ademruimte geven. Dat is het grote doel van de nieuwbakken vzw Alois, waar Fien Derudder, Simon Verstraete en Elise Cuyle hun schouders onder hebben gezet. Fien en Simon verloren in juni vorig jaar hun zoontje, die zelf met een zeldzame aandoening was geboren. “Daarom willen we nu mama’s en papa’s in dezelfde situatie helpen”, zeggen ze.
Het Oostrozebeekse gezin van Fien Derudder (33) en Simon Verstraete (32) moest op 13 juni 2022 afscheid nemen van Alois, toen net iets ouder dan drie. De moedige kerel was op 9 februari 2019 ter wereld gekomen met het Bainbridge Ropers-syndroom, een zeldzame aandoening die voor mentale en fysieke beperkingen zorgt.
“Onze zoon had veel extra (medische) zorg nodig en kreeg ook sondevoeding”, leggen Fien en Simon uit. “Iets wat we altijd met ons hele hart hebben gedaan. Alois was een vechtertje, maar in juni vorig jaar is hij van ons vertrokken. Een zware klap, maar we zullen hem altijd diep in ons dragen.”
Tijdens Alois’ veel te korte leven merkten Fien en Simon dat het niet evident was om een adequate oppas te vinden. “Daarvoor is een zekere medische achtergrond nodig en je geeft de zorg ook zelf niet graag uit handen aan mensen die het exacte plaatje niet door en door kennen.”
“De keerzijde is dat je sociaal leven fel ingeperkt raakt en dat ook het gezinsleven voor de andere kinderen kleiner wordt. Met Alois’ broertjes Cyriel (6) en Hector (2) konden we niet zomaar overal naartoe.”
Ademruimte schenken
Toen Alois aan de gevolgen van de zeldzame aandoening overleed, nam Fien – die als psychiatrisch verpleegkundige werkt – zich voor om mensen in dezelfde situatie te helpen. “Ik wilde letterlijk een handje helpen”, zegt ze.
“Na wat brainstormen met Simon en mijn beste vriendinnen besloten we om een vzw op te richten die oppas op maat kan aanbieden. Vanuit onze ervaring weten we als geen ander welke impact dergelijke zware zorgen kunnen hebben op een (gezins)leven. Met onze vzw willen we ons steentje bijdragen.”
In april werd de vzw Alois officieel boven de doopvont gehouden en de missie is duidelijk: jonge ouders van kinderen met een beperking en medische zorgnood letterlijk en figuurlijk wat extra ademruimte schenken. “Gezinnen die zich in ons verhaal herkennen, kunnen bij ons aankloppen. Wij gaan op zoek naar vrijwilligers met een medische opleiding – vooral verpleegkundigen – om hen bij te staan.”
Bedoeling is dat mensen, na onderling overleg, beroep kunnen doen op een oppas die aan de zorgbehoeften kan voldoen. “Zo kunnen ze hun zoon of dochter met een gerust hart in goeie handen achterlaten en hun aandacht even op iets anders focussen.”
“Dat kan samen uit eten gaan zijn, een uitstapje maken met broer of zus of gewoon enkele uurtjes in de tuin werken of een klusje uitvoeren. Zonder dat je de hele tijd moet denken hoe het met je kindje gaat. Ontzorgen, daar draait het bij ons om.”
Zuid-West-Vlaanderen
Het Alois-team gaat zowel met de gezinnen als vrijwilligers een gesprek aan en zoekt daarna een goeie match. “Intussen hebben al zestien gezinnen bij ons aangeklopt. Dat bewijst dat een initiatief als het onze meer dan nodig is.”
“We focussen ons op Zuid-West-Vlaanderen. Een dergelijk initiatief bestaat enkel in het Leuvense en Limburg, wij willen in onze eigen regio een verschil maken.”
De zoektocht naar gepaste vrijwilligers loopt relatief vlot. “We hebben nu al drie gezinnen kunnen helpen, maar momenteel zijn we nog op zoek naar vrijwilligers die in Izegem, Roeselare, Wevelgem, Otegem, Wingene en Ieper mee aan de slag willen.”
Wie bij de vzw Alois aan boord stapt, kan rekenen op een kilometervergoeding, is ook volledig verzekerd en krijgt bijscholingen en alle nodige ondersteuning. “De dankbaarheid die je in return krijgt, is bijzonder groot. Vaak gaat het om slechts enkele uurtjes per week of maand, maar het kan zoveel betekenen.”
Positief verhaal
Fien, Simon en Elise willen van hun initiatief een duurzaam project maken. “Wat we doen, is broodnodig. Bovendien leeft Alois verder in dit mooie project. Het was dan ook een bewuste keuze om de vzw zijn naam te geven, want zo verbinden we onze zoon aan een heel positief verhaal.”
De komende maanden zal de vzw bij ziekenhuizen, zorginstellingen en hogescholen aankloppen om hun werking uit de doeken te doen. “We willen zoveel mogelijk mensen warm maken voor wat we doen. Heel veel gezinnen zullen onze vrijwilligers dankbaar zijn. Daar zijn we van overtuigd.”
